鹿児島重症神経難病の会・小児重症神経難病の会 発足式のご案内


2月最終日はRare Disease Day(希少難病疾患デイ)とされています。より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月最終日にイベントを開されています。http://www.rarediseaseday.jp/2018/top

この日にちなみ、鹿児島でも重症神経難病疾患の患者や家族が集まって情報共有や交流の場となることを目的として2月25日(日)小児重症神経難病の会が発足します。

これまで同じ悩みや困難を共有できる場が少なかった方々にとって、待ちに待った会になります。発足式の中では当院院長も話をさせていただくことになりました。近い日程ですが、ぜひ鹿児島市社会福祉協議会ボランティアセンター(〒892-0816 山下町15-1 5F  中会議室)まで足をお運びください。重症神経難病の会・小児重症神経難病の会 発足式


2018-02-22

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